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Mostrando postagens de janeiro, 2025

Carta da americana Courtney Baker, ao médico que falou que sua qualidade de vida seria terrível.

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(na foto Helen Chalegre e seu filho Ryan que inspirou a criação da marca Kinuê)   "Nossos filhos são perfeitos". Esta é a principal mensagem que a norte americana Courtney Baker deixa para o mundo ao responder a um médico que propôs que ela abortasse sua filha com síndrome de Down. Baker contou no Facebook que ao diagnosticar a síndrome de Down da sua filha durante o pré-natal, o médico disse aos pais que a qualidade de vida deles seria "horrível". Veja a carta: “Caro Doutor, Uma amiga me disse recentemente que, quando seu especialista em pré-natal via o seu filho nas ultrassonografias, ele sempre comentava: ‘Seu filho é perfeito’. Assim que seu filho nasceu com síndrome de Down, ela visitou o mesmo médico e o questionou. Ele olhou para o bebê e voltou a dizer: ‘Eu te disse. Seu filho é perfeito’. Essa história me tocou profundamente. Apesar de eu estar feliz pela experiência da minha amiga, me enchi de tristeza ao pensar no que eu deveria ter feito. Gostaria que vo...

Diagnóstico Síndrome de Down T21 - Como foi com a gente?

  Acesse o link abaixo e assista nosso vídeo contando sobre como aconteceu o diagnóstico de síndrome de down (T21) do nosso filho Ryan.  Vídeo sobre Diagnóstico T21 - História da Mãozinha

Qual melhor forma de se referir a uma pessoa com deficiência (PCD)?

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No mundo não existem “os normais” e “os anormais”. Ou a criança normal e a criança anormal. Todos são seres humanos de igual valor, com características diversas. Então evite falar assim, por exemplo: Uma criança normal anda bem antes né? Ou, nossa, se não me falassem eu diria que ele é uma criança normal.  E qual que é o termo considerado adequado para usar? Hoje, recomenda-se o uso da expressão "pessoa com deficiência" . Ela é adotada pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (ONU, 2006), principal referência internacional sobre esse assunto. Então procure usar os termos pessoa sem deficiência e pessoa com deficiência. E jamais chame a pessoa pela deficiência que ela tem, como por exemplo o autista, ou o down. O correto é usar: o aluno com autismo, o colaborador com síndrome de down, a professora cega e assim por diante. Por aqui temos aprendido algo todos os dias, compartilhe e converse com seus amigos sobre 🤍  Na foto Ryan está usando o Trem da inclusão...

Exames recomendados T21 por faixa etária

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DIRETRIZES DE ATENÇÃO À SAÚDE DE PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN No Brasil o atendimento das pessoas com Síndrome de Down (SD) baseava-se em protocolos internacionais até a publicação da primeira edição das Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down (2012) pelo Ministério da Saúde. O Departamento Científico de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria traz uma atualização realizada por profissionais da área da saúde que acompanham pessoas com SD embasadas em publicações científicas disponíveis. São objetivos desta diretriz fornecer orientações às equipes multiprofissionais para o cuidado integral à saúde da pessoa com SD, ao longo do seu ciclo vital, nos diferentes pontos de atenção da rede de serviço, a fim de proporcionar qualidade de vida com autonomia e inclusão social. O quadro abaixo resume os exames e ações necessárias para possibiltar a saúde de pessoas com T21. Não deixem de conhecer e ler o material completo. Vocês encontrarão neste link: https://www.sbp.co...